BIPIB

BIPIB est l'association belge des patients porteurs de défibrillateur automatique implantable.

Définitions

Le défibrillateur automatique implantable, en abrégé « DAI », ou défibrillateur cardiaque implantable, en abrégé « DCI », est aussi appelé en anglais : implantable cardioverter-defibrillator « ICD ».

Les lettres « BIPIB » sont les initiales de « Belgische ICD Patiënten - Patients ICD Belges ».

Statuts

Cette association a la forme d'une ASBL de droit belge. Elle est nationale et bilingue. Ses statuts ont été publiés au Moniteur Belge le 28 novembre 2008^[1].

Historique

Elle a été créée à l'impulsion du BeHRA (association belge des médecins spécialisés dans les troubles du rythme cardiaque : Belgian Hearth Rhythm Association) suite à son congrès de 2007 lors duquel, pour la première fois, des patients porteurs d'ICD furent invités.

Missions

BIPIB est une plateforme à laquelle les patients et les membres de leur famille (ou partenaires) peuvent adresser leurs questions et au sein de laquelle ils peuvent échanger leurs expériences avec des personnes qui se trouvent dans des situations semblables. Elle a pour vocation de permettre l'échange d'expériences entre patients porteurs de DAI et leurs familles et de leur fournir des informations correctes sur le sujet et, en final, de leur permettre d'améliorer leur qualité de vie. Elle diffuse également l'information sur les implantations de manière générale.

Elle vise à représenter les porteurs de DAI auprès des instances compétentes, et à s'assurer que tous les bénéficiaires aient accès aux informations et thérapies disponibles sur le marché.

Elle tend à stimuler la prise de conscience dans notre pays de la problématique des patients porteurs de défibrillateurs implantés, aussi bien auprès des non patients qu'auprès des autorités.

Activités

L'ASBL dispose d'un site web et édite une revue trimestrielle (BIPIB News).
Elle organise également des réunions destinées aux patients porteurs de défibrillateurs implantés (DAI), à leurs familles et à toute autre personne intéressée par le sujet (médecin, personnel de soin, collègues, etc.)
Le comité de patients, composé de patients actifs volontaires, se réunit environ une fois par mois pour gérer les activités de l'association.

Moyens et problématiques

Pour mener à bien ses missions, elle bénéficie du soutien de ses membres, du BeHRA^[2] et de l'Unamec^[3]. Le recrutement de nouveaux membres se fait par le bouche à oreille (patients, médecins...) au travers de ses publications, par la participation à des réunions de patients organisées par des centres d'implantation ou de traitement, ou par l'organisation de réunions d'informations (écoles, hôpitaux...)

En Belgique, le secret médical ne permet pas à l'association d'accéder aux listes de patients implantés pour leur proposer ses services. L'association vise cependant à toucher un maximum de personnes implantées en Belgique de manière à en assurer la meilleure représentativité auprès des instances officielles. Elle regroupe d'ores et déjà plusieurs centaines de membres, mais le nombre de patients implantés en Belgique est selon diverses estimations compris entre 5 000 et 10 000 personnes. Le KCE (Centre fédéral d'expertise des soins de santé) estimait le nombre de nouvelles implantations à 2 000 par an en 2007^[4] et la révision de la convention entre l'Inami et les centres d'implantation fixait à 1 300 par an l'ensemble des primo implantations et remplacements à partir du 1^er juillet 2009^[5].

Notes et références

Lien externe

Site officiel

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